Niños diagnosticados con cáncer: cómo afrontar el diagnóstico

Cuando un niño o adolescente es diagnosticado con cáncer, los padres y demás familiares tendrán que sobrellevar y afrontar muchos desafíos. 
Existen muchos tipos de familias en la actualidad. Las familias con un solo padre y las familias con hijos de distintas uniones son comunes. Podría ser que también haya otros adultos de confianza además de los padres en la familia que formen parte en la vida diaria de los niños debido a que tienen la función de padres o tutores. 
Un adulto de confianza que esté involucrado en la vida cotidiana del niño con cáncer (o de los hermanos de este niño), puede que se sienta afectado en gran parte por la enfermedad del niño, y también puede que sea clave en el proceso de aprender a sobrellevar esta situación. Cuando se utilice el término “padre”, éste puede aplicar a estas personas también. 

Cuando un niño tiene cáncer, la crisis es para toda la familia.
Cuando un niño o adolescente ha sido diagnosticado con cáncer, es un golpe para los padres, hermanos y demás seres queridos. El cáncer genera una crisis en la vida de cada uno de los familiares. La vida cotidiana cambia y los padres deben ausentarse de su trabajo. Puede que sea necesario que algún pariente o vecino cuide a los demás hijos. El hijo enfermo (el paciente) se convierte en el enfoque principal de la atención y tiempo familiar. 

A los padres se les debe dar información detallada acerca del diagnóstico y el tratamiento. Necesitan ser informados sobre los efectos del tratamiento a corto y largo plazo. Puede que tengan que pensar sobre temas como el riesgo de daños al corazón y a los pulmones, surgimiento de cánceres subsecuentes o problemas que puede que el niño llegue a tener algún día sobre su propia 
capacidad de tener hijos. Requerirán tomar decisiones difíciles y deben entender lo suficiente sobre el plan de tratamiento para tener la tranquilidad requerida al otorgar el permiso para llevar a cabo las pruebas y procedimientos. Necesitarán firmar los formularios de consentimiento para el tratamiento y tomar decisiones importantes sobre lo que sea mejor para su hijo. Todo esto implica mucho para los padres. Aunado al estrés, todo esto sucede dentro de un periodo muy breve.
Durante los primeros días y semanas tras el diagnóstico, los padres que han pasado por la experiencia describen sentirse como en un “remolino emocional”, o simplemente como si formaran parte de una pesadilla.
Casi todos los padres que pasan por estos momentos difíciles parecen experimentar los mismos sentimientos. 
Pero lo que dicen o hacen para expresar dichos sentimientos difiere en cada caso en particular. La manera en que manejan sus emociones suele reflejar sus propias experiencias de la vida y las diferencias culturales, así como la forma particular de afrontar una situación muy estresante. 


¿Cómo suelen reaccionar los padres al diagnóstico de cáncer de un hijo? 
Todos los padres parecen experimentar conmoción, incredulidad, miedo, culpabilidad, tristeza, ansiedad y enojo. En esta situación, prácticamente cualquier sentimiento que surja puede considerarse normal entre los padres y los familiares. 

Conmoción 
Ninguna persona está preparada jamás para escuchar que su hijo tiene una enfermedad que atenta contra su vida. Al principio, puede que los padres teman que su hijo vaya a sufrir o morir quizás. 
Lo mínimo que saben ciertamente es que su familia pasará por grandes cambios y contratiempos. Algunos han indicado sentirse aturdidos como si hubieran recibido un golpe en la cabeza. También dicen sentirse confundidos o incapaces de oír, recordar o pensar con claridad cuando el médico proporciona la información acerca del diagnóstico o plan de tratamiento de su hijo, lo cual es normal. Este aturdimiento les ayuda lentamente a prepararse para los sentimientos dolorosos. Les da el tiempo para asimilar y confrontar las emociones fuertes, al igual que las decisiones difíciles. 

¿Qué pueden hacer los padres durante el impacto de conmoción? 
• Saber que lo que están experimentando es una reacción normal. 
• Buscar consuelo entre sí, el uno con el otro, o entre otros miembros de la familia o amigos. 
• Hablar con un trabajador social o enfermera del equipo de atención sobre sus sentimientos. 
• Pedir a algún familiar o amigo que los acompañe a las consultas con el médico y que hagan anotaciones de lo importante. 
• Grabar (con permiso) o tomar notas durante las juntas importantes, luego revisar las notas con otras personas. 
• Revisar la información que el equipo a cargo del tratamiento les ha proporcionado. 
• Pedir al personal médico que repita la información. 
• Recordar que los sentimientos de conmoción pasarán con el tiempo 


Incredulidad y negación 
Cuando los padres son informados por vez primera sobre el cáncer de su hijo, la noticia pudiera parecer increíble. Puede que su hijo no esté ni luzca lo suficientemente enfermo para padecer una afección así de grave. Puede que cuestionen si el laboratorio ha cometido algún error o si los resultados realmente son de otro niño. Puede que quieran consultar la reputación del personal o centro médico. Puede que se pregunten si el personal médico sabe tanto como deberían, y puede que opten por buscar una segunda opinión (lo cual siempre es una buena idea). 
La incredulidad o negación que surge al inicio puede ser útil al temporalmente demorar los sentimientos dolorosos. También es una forma para que los padres ganen tiempo en adaptarse a la realidad del diagnóstico de su hijo y hacer lo necesario para asegurar que el niño recibirá el mejor 
tratamiento. Cierta negación es normal, y no es un problema salvo que interfiera con que el tratamiento sea recibido a tiempo. 

¿Qué pueden hacer los padres a través de la etapa de incredulidad? 
• Preguntar y obtener respuestas a todas las preguntas. 
• Ponerse en contacto con alguna Sociedad Contra El Cáncer de su país o consultar con otras fuentes de información sobre el diagnóstico y el tratamiento. 
• Verificar la reputación del centro médico y la experiencia del equipo de profesionales que estará a cargo del tratamiento. 
• Pedir ayuda para obtener una segunda opinión. 


Miedo y ansiedad 
Es normal sentir ansiedad y temor al enfrentarse a acontecimientos desconocidos cuyos resultados no podemos controlar. Y prácticamente todos tenemos temor al cáncer. Puede que la única experiencia con el cáncer en una familia haya sido con un pariente de edad avanzada (cuando la situación podría resultar un poco más fácil de aceptar o comprender). O podría ser que haya escuchado comentarios sobre los problemas que otros miembros de la familia o amigos tuvieron con ciertos tratamientos, o que tener cáncer es una sentencia de muerte. 
Los médicos no pueden garantizar exactamente cómo cada persona responderá al tratamiento contra el cáncer y el temor a la muerte es real. Resulta aterrador el hecho de tener que confiar en la experiencia y habilidad de otros para proteger la vida de un ser querido. Proteger a un hijo es 
normalmente la función de los padres y ahora los padres deben confiar en otros la atención de su hijo. Esto puede ser algo muy difícil para ellos. 
Los cambios importantes en la vida diaria es algo que también produce alteración, y los padres podrían preocuparse de no ser capaces de hacer todo lo que se espera de ellos. También podrían estar preocupados por lo que tendrá que pasar su hijo durante el tratamiento y cómo afectará el 
cuerpo y la autoestima del niño. El temor a tratamientos intensivos, a un futuro incierto y a lo desconocido es natural. 

¿Qué puede ayudar a los padres a lidiar con el miedo? 
• Contar con información precisa. 
• Confiar en los integrantes del equipo que administrará el tratamiento. 
• Hablar abiertamente sobre el temor y la ansiedad con el equipo de profesionales contra el cáncer. 
• Utilizar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o la tensión. 
• Escuchar cómo otros pacientes y padres han sobrellevado la situación. 
• Tener el mayor control posible sobre los eventos que ocurran y las decisiones que se tomen diariamente. 
• Aceptar el hecho de que hay cosas que no se pueden controlar. 
• Buscar la fortaleza emocional en creencias religiosas o prácticas espirituales. 


Culpabilidad 
A menudo, los sentimientos de culpa comienzan a surgir una vez que los padres aceptan que su hijo tiene cáncer. Los padres tienen la gran labor de proteger a su hijo de todo peligro. Puede que cuestionen qué pudieron haber hecho que haya causado que su hijo padezca esta enfermedad que pone su vida en peligro. ¿Podría esto ser un algún tipo de represalia por errores en el pasado? ¿Es esto el resultado del abuso en el consumo de drogas y alcohol en el pasado? ¿Sería su hábito de fumar lo que provocó el cáncer en su hijo? Las madres algunas veces se preguntan si hicieron o dejaron de hacer algo durante el embarazo que pudo haber hecho la diferencia.
Aquellos con un historial familiar de cáncer podrían pensar que uno de los padres es quien tiene los genes “malos”. Puede que se cuestionen sobre la seguridad en donde viven, la calidad del suministro de agua, o preguntarse sobre las toxinas en el ambiente o en el hogar. Puede que se pregunten si algo relacionado a sus trabajos podría haber causado el cáncer. 
Los padres también dicen sentirse culpables por no haber prestado suficiente atención a los síntomas que presentaba el niño. Les preocupa no haber acudido al doctor con la suficiente brevedad, o no haber exigido que un especialista atendiera su hijo cuando vieron que los síntomas 
no cesaban. 

Es normal tratar de entender las causas de algún problema, pero el hecho es que actualmente nadie sabe exactamente las causas de la mayoría de los casos de cáncer. Los padres no tienen la culpa del cáncer de su hijo. Cuando haya culpabilidad entre los padres, deberán hablar sobre sus inquietudes con alguien del equipo de profesionales contra el cáncer. Es importante no 
dejar que los sentimientos de culpa les distraigan de todas las tareas que tienen que enfrentar cuando su hijo tiene cáncer. 

¿Qué puede ayudar a los padres a manejar el sentimiento de culpa? 
• Hablar con el equipo de profesionales contra el cáncer de su hijo sobre los sentimientos de culpa. 
• Buscar respuestas a todas las preguntas sobre las causas del cáncer. • Realizar cambios para crear un ambiente hogareño más saludable si esto es motivo de preocupación. 
• Hablar con otros padres de niños con cáncer. 
• Aceptar que puede que nunca se sepa la causa del cáncer de su hijo. 
• Saber que querer encontrar una razón por la que algo ha pasado no va a cambiar el hecho de que esto ya ha sucedido. 


Tristeza y depresión 
Es un hecho que los padres sentirán tristeza en el momento en que su hijo es diagnosticado con cáncer. Todos los padres esperan y sueñan que la vida de sus hijos sea saludable, feliz y sin problemas. El cáncer y su tratamiento cambian ese sueño. Los padres lamentarán la pérdida parcial de dichas esperanzas. Durante la lamentación, puede que sientan desesperanza por la 
recuperación de su hijo. También sienten tristeza al pensar en los días difíciles de tratamiento que tienen por delante. La intensidad de sus sentimientos a menudo corresponde con la perspectiva de recuperación que presenta su hijo, pero también refleja su propio temperamento y personalidad. Un padre puede ser más optimista por naturaleza, mientras que otro puede reaccionar con más temor a los resultados negativos ante cualquier problema que enfrente. 
Al comienzo, puede que los padres tengan dificultad para comer o dormir. Puede que no tengan las energías que necesitan para realizar las labores cotidianas o para enfrentarse a todo lo que requieren hacer. A menudo los padres indican que se sienten abrumados. Desafortunadamente no 
se puede evitar que los padres en ocasiones tengan estos sentimientos dolorosos y desagradables una y otra vez durante el transcurso de la enfermedad de su hijo. 
Sin embargo, los padres y familiares por lo general encuentran una manera de adaptarse a los cambios en sus vidas. Por lo general encuentran la forma de mantener parte de la calidad de vida de ellos mismos, de la familia y de su hijo enfermo durante estos momentos. 

¿Qué puede ayudar a los padres a sobrellevar la tristeza, la depresión y la aflicción? 
• Encontrar las formas de expresar sus sentimientos, como hablar, escribir y/o permitirse llorar. 
• Pedir y darse apoyo entre sí, y con familiares y amigos. 
• Usar el apoyo por parte de los trabajadores sociales, consejeros, enfermeras, psicólogos y médicos. 
• Buscar el apoyo espiritual, conseguir asesoría de sus religiosos, en caso de tenerlos y recurrir a la oración, meditación u otras prácticas espirituales. 
• Cuidar de sí mismos: comer bien, descansar y atender bien su aspecto físico. 
• Atender sus necesidades, ya sea de medicamentos o de cuestiones de salud física y/o emocional. 


Enojo 
El hecho de que el cáncer amenaza la vida de un niño inocente provoca a menudo el enojo de los padres ante las crueldades e injusticias de la vida. Cuando un ser querido es atacado, incluso por la enfermedad, es fácil querer culpar a alguien o preguntarnos “¿por qué a mí?” o “¿por qué a nosotros?”. En ocasiones este enojo es manifestado contra los médicos que encontraron el cáncer o contra quienes explicaron el plan de tratamiento. Otras personas se enojan con un mundo en el que los niños se enferman, sufren y mueren. Los padres también se alteran por los problemas que saben que su hijo afrontará, como las exámenes y procedimientos médicos dolorosos. 
La frustración diaria de tener que lidiar con un enorme y complejo sistema de atención médica, en un entorno extraño y con numerosos proveedores de servicios médicos también puede ser motivo de malestar. Puede que los padres sientan resentimiento mutuo por cuestiones pasadas o presentes 
que ahora afectan el tratamiento de su hijo. El enojo también podría dirigirse a familiares o amigos que hacen algún comentario imprudente o que están demasiado ocupados para proporcionar algún apoyo. Dejar que se acumule esta tensión y que estalle en una explosión de enojo no es útil para 
nadie ni sirve en lo absoluto para el hijo. 

Algunas veces, los padres sienten culpabilidad cuando les toma por sorpresa percatarse que están enojados con su hijo enfermo o cuya enfermedad está causando tantos problemas, o que no coopera con los médicos y enfermeras. Algunos padres ocultan su enojo o incluso niegan que se sienten así porque creen que tener tales sentimientos no es apropiado. Otros expresan su enojo de forma explosiva y hostil descargándolo contra otras personas. A veces, los otros hijos en la familia se convierten en un blanco conveniente de dicho enojo. En vista de que los padres y los médicos deben trabajar juntos para ayudar al niño o adolescente a lidiar con el cáncer y su tratamiento, es 
importante encontrar maneras saludables de expresar el enojo. Esto también es importante para encontrar formas sanas de resolver las quejas que sí sean válidas. 

¿Qué puede ayudar a los padres a manejar el enojo? 
• Aceptar que el enojo es una parte normal de este proceso. 
• Entender la raíz del enojo en cada situación. 
• Expresar el enojo de una forma adecuada. 
• Encontrar soluciones cuando se justifica el enojo. 
• Hablar sobre los sentimientos de enojo con el personal de apoyo o los profesionales de la salud mental. 
• Buscar liberar la tensión mediante la actividad física (como caminar, hacer ejercicio o practicar deportes). 
• Encontrar un lugar privado para desahogarse, como gritar y llorar. 
• Expresar los sentimientos mediante escribir en un diario. 
• Hablar con otros padres que han experimentado sentimientos similares. 
• Dejar que el enojo se disipe, aceptar que no hay nadie a quién culpar y encontrar formas de canalizar la energía para apoyarse entre sí, y ayudar al hijo y a la familia. 


¿Cómo mejorar la manera de sobrellevar la situación?
La mayoría de los padres se preocupa sobre si podrán manejar las emociones que surgen con el cáncer de su hijo. Pero al tratarse de proteger y cuidar de los hijos, la mayoría de los padres cuenta con una gran fuente de fortaleza. Estas fuerza emergen incluso al estar lidiando con el dolor y la agonía. 
Obtenga ayuda del equipo de profesionales contra el cáncer. 
Confíe y obtenga ayuda de su equipo de expertos contra el cáncer. Los trabajadores sociales, las enfermeras, los médicos y otros que forman parte del equipo de salud pueden ayudar a los padres a entender la gama de emociones que experimentan, lo cual es natural. Los expertos también pueden ayudarle a aprender nuevas habilidades, como la relajación y el control del estrés. 

Los familiares requieren dedicar tiempo para cuidar de sí mismos
Los padres y demás adultos a cargo de la atención del niño pueden a menudo tener un mejor control de sus sentimientos si se ocupan de atender sus propias necesidades. Resulta fácil descuidar cosas como comer, dormir, hacer ejercicio y tener momentos para despejarse de estar al tanto de la 
atención médica. Sin embargo, estas cosas son especialmente importantes para ayudar a que los padres puedan atender a su hijo. También sirve para confirmar al niño que algunas rutinas continúan siendo normales y que los adultos están bien, a pesar del estrés por su enfermedad. 
Cuando los padres y otros adultos que sean parte importante en la vida del niño se ocupan de sus propias necesidades, esto recuerda al niño que aún las rutinas para la atención personal son importantes. Puede que los padres y otras personas encargadas de la atención requieran que les recuerden la importancia de acudir a su médico familiar para atender sus propios problemas o inquietudes respecto a su salud. 


Involucre a otras personas y solicite su apoyo. 
Los abuelos, tíos u otros seres queridos a menudo tienen sentimientos similares a los de los padres, y puede que tengan dificultad para controlar muchas de estas emociones. A menudo sobrellevan mejor la situación. Por lo general, el conseguir información precisa y solicitarles que brinden consejos prácticos resulta útil. Los integrantes del equipo pueden además ayudar a hablar y a que maneje sus sentimientos en formas que apoyen a los padres y al hijo. 
A veces los padres quieren ocultar la noticia del diagnóstico a ciertos familiares para protegerles del impacto emocional. El equipo de atención contra el cáncer puede ayudar a los padres que tienen que compartir malas noticias al mismo tiempo que son sensibles a los asuntos especiales de 
un miembro de la familia. En general, mantener secretos en una familia suele cerrar la comunicación en lugar de abrirla. Esto tiende a impedir que la familia trabaje en conjunto tan bien como podría, en un momento en donde requieren unirse para sobrellevar la situación. Aunque no lo queramos, a menudo los sentimientos simplemente emergen. Pero la forma en que escogemos controlarlos generalmente está bajo nuestro control. Las reacciones ante una gran crisis en nuestra vida, como lo es el diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente, son perturbadoras y dolorosas, pero naturales. La mayoría de los pacientes y los familiares expresan sus sentimientos y los controlan de la mejor forma que pueden. Los padres pueden apoyar a su hijo al mostrarle que no hay vergüenza ni temor en mostrar lo que sienten. También pueden ayudar a sus hijos al animarles a expresar sus emociones y a que procuren enfocarse en salir adelante. 

Obtenga ayuda de otras fuentes. 

Las familias que son flexibles y pueden acudir a muchas fuentes de apoyo por parte de familiares y amigos tienden a sobrellevar mejor la situación. Podría ser que las familias que requieran ayuda adicional sean las que tengan algún problema en algún aspecto de su vida familiar, como las relaciones intrafamiliares, cuestiones matrimoniales o asuntos económicos y financieros. Las familias con un solo padre o adulto a cargo del niño también pueden experimentar dificultad en balancear las demandas que surgen con la enfermedad del hijo con las necesidades del resto de los familiares. 
Si esta es su situación, hable con el trabajador social de su equipo de profesionales contra el cáncer tan pronto como le sea posible. Puede que el equipo de profesionales tenga la oportunidad de referirle a recursos adicionales de ayuda en su comunidad o centro de tratamiento contra el cáncer.